この病気治りますの？
球脊髄性筋萎縮症と確定診断されてから、すぐに調べたことは、「この病気の治療法はあるの？」だ。当然、難病なので発病の機構が不明で治療方法が確立されていないわけだが、おそらく難病になった方は、一度は恐る恐る調べているはずだ。SNSで公表してから、2日後、友人の福谷直人くんから一通のメールが届いた。そこには「球脊髄性筋萎縮症に関する情報」がまとまっていた。社長であり多忙な彼からの連絡に心を打たれた。私も調べた中での治療法の結論は、「短期効果はあっても長期効果はない」だ。
以下、福谷くんが送ってくれた内容の一部（ダウンロード可）。
保険適応されているリュープリンの効果
球脊髄性筋萎縮症に対する薬物治療として、2017年から保険適応されているリュープロレリン酢酸塩は、私もすぐに3ヶ月に1回、お腹への注射を開始し、テステステロンは、9.72ng/mL→0.311ng/mLに劇的に低下し、ほてりや男性性機能不全を経験した。効果があったと感じたことは嚥下機能だ。確実に食事中のむせは減少した。
しかし、それよりも下肢の筋力低下は著しく、階段がこの1年間で手すりなしでは登れなくなってしまった。球脊髄性筋萎縮症の患者では、「まず早期にリュープリン」が第一選択だが、副作用に個人差は大きく、嚥下機能以外の身体機能についてはどこまで進行を抑制できているかは疑問が残った。
分子栄養学
あとは、分子栄養学を学んだ体質改善のプロフェッショナルである高校の友人中村ヒロキからも「血液データ送ってー」とすぐに連絡をもらい、オススメの大量のサプリメントをこれまで継続している。これに関しては、病気の根本を改善というよりも、飲み始めてから、体調がすごぶる良いから継続している感じだ。球脊髄性筋萎縮症は血液データのクレアチニンと呼ばれる項目の低下が筋力低下のサインとなるので、研究で、サプリメントのクレアチンを摂取して変化をみたらしいが、残念ながら、数値の改善はなかったと第一人者の教授に確認した。
運動
【運動】
この病気は東海地方に多い。
運動の負荷量も手探りだが同じ病気の方が集まって意見を出しながら治療法を考えていきたいな。一緒にトレーニング出来そうな方いれば、DM下さい。岐阜県岐阜市のKEELで可能性を広げましょう。https://t.co/FY44DFw60N#球脊髄性筋萎縮症#SBMA pic.twitter.com/ZluikRBhez
— 岩田けんじ＠排せつケアと難病 (@motudoteni) December 24, 2023
トレーニングも同じ理学療法士で独立している伊藤真也（Keel）にお願いし、筋力を強化するよりは、今の筋力を上手に活用する方法を模索してきた。
やることはやってきたが、この1年で確実に筋力は低下していたし、前回記事の内容に繋がっていった。
AIにも聞いてみた
最後に余談だが、AIに聞いたら、球脊髄性筋萎縮症の治療法を教えてくれた。いつか進行を止める治療が見つかりますように。
球脊髄性筋萎縮症（SBMA）の治療法には、次のようなものがあります。
・リュープロレリン酢酸塩による薬物療法
・HAL医療用下肢タイプ（生体信号反応式運動機能改善装置）によるリハビリテーション
・症状に合わせた運動療法
・脂質異常症などの合併症に対する個別の治療
・装具や歩行器の使用
・女性化乳房を縮小させる手術
球脊髄性筋萎縮症は、筋力低下や筋萎縮が徐々に進行する神経筋疾患で、根本的な治療法は確立されていません。治療の中心は、症状の進行をゆっくりにするための薬物療法です。
リュープロレリン酢酸塩は、男性ホルモンであるテストテロンの産生を抑制するホルモン製剤で、球脊髄性筋萎縮症の進行抑制に効果があるとして承認されています。ただし、性機能低下や抑うつなどの副作用があるため、使用するかどうかは慎重に検討する必要があります。
また、HAL医療用下肢タイプは、皮膚表面の生体電位信号を読み取って動くロボットスーツで、歩行改善効果が承認されています。
そのほか、Naチャネル（ナトリウムイオンの細胞膜の通過を担う小さな穴）を抑制する薬剤の投与により運動症状を改善できる可能性があるという研究結果もあります。
最後に
周りのみんなに俺は本当に恵まれている。感謝感謝。
