Vol.7 球脊髄性筋萎縮症が良くなったと言う話がまるで無いのですが
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Googleで「球脊髄性筋萎縮症」と検索すると、「球脊髄性筋萎縮症が良くなったと言う話がまるで無いのですが」と検索予測で表示される。

そもそも指定難病なので完治することは難しい。実際、調べても、中・長期的に良くなった報告などはない。だけど希望を捨てなくない。そんな中で、私は「睾丸摘出」という究極の選択をした。

手術をしてから2ヶ月が経過した。

その間に血液検査をしてきた。過度な期待はしていなかったが、半年前から今日の数値は明らかにこれまでの数値変化と違い、正常値に近づいた。

筋肉の障害を表す項目(左:半年前、右:現在)

半年前の血液データ術後の血液データ

•AST 63→42 U/I

•ALT 73→45 U/I

•CPK 1378→777 U/I

次の血液検査が楽しみだ。

その他の効果(主観)

・足が軽い

・足の痺れがなくなる

脳の神経細胞が死滅し、神経が接続する筋肉も萎縮しているので、一度死んだ神経細胞を復活させることは不可能だ。手すりを使用しないと登れない階段が突然、軽やかに登れるわけはないのだが、感覚的には筋力低下が進行している感じはしない。ただ、血液データで筋肉量に比例するクレアチン(Cr)の数値は下がっているので経過を見ていきたいと思う。

2025年の目標

握力30kg(現在:右25Kg,左21Kg)

立位での膝の屈伸運動1回(現在できません)

球脊髄性筋萎縮症が良くなったと言う話がまるで無いのですが

今のところ、全てがうまくいっているような気がする。

俺がその話しを作ります。

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