医師
この2つの病気のどちらかの可能性が高いです。これから精密検査を進めていきます。
先生からこの言葉と同時に、以下の病名が書かれた2枚のA4の紙が渡された。
難病という部分に引っかかりながらも、渡された紙の「今後の経過」の部分にまず目を移した。
球脊髄性筋萎縮性の予後
本症の神経症候は緩徐進行性で、徐々に筋力が低下し、発症10年程度で嚥下障害が顕著となり、発症15年程度で車イス生活を余儀なくされることが多い。通常、誤嚥性肺炎などの呼吸器感染症が直接死因となることが多い。
封入体筋炎の予後
平均余命に影響を与えるという明確な証拠はありませんが、進行する筋力低下による歩行障害と嚥下障害が主な障害として重要です。個人差がありますが、進行性で5～10年で車椅子生活となります。
私
まだ良かった。
その時はすぐに死ぬことのない安心感だったのか、不思議とそれほどショックではなかった。しかし同時に家族に対して申し訳ない気持ちになった。
なぜ病院受診したのか？
職場の先輩に「岩田さん、歩き方おかしくない？」と言われたことが最初だった。実は過去にも言われていたが、「何言ってますねん」と話を流していた。ただ自分の中でも、最近階段が辛かったり、異常な筋力低下を感じていたので、試しに爪先立ちをしてみたら、両足ではできるが、右足だけで踵をあげようとすると全く上がらない。この時、私は「うわー、絶対ヘルニアだわー」と思い、週末、慌てて知り合いが勤務する整形外科病院を受診した。MRIの結果が出て、「全く神経への圧迫はないね」と先生に言われた時に初めて、「まさか筋炎じゃないよな」と不安に駆られた。なぜなら、3年以上前から会社の血液検査でCPKと呼ばれる、筋肉に障害があると高値になる数値が異常に高かったからだ。基準値287U/I以下に対して、私は1469U/Iという５倍以上の数値だった。
筋力低下を感じたとき
振り返れば、筋力低下を感じる以下のようなことがあった。
・階段がしんどい
・右側の顔の筋肉が動かしにくい
・風船が膨らませない
・縄跳び10回が辛い
・速く走れない
・床から立ちにくい
・しゃがんだ状態から立てない
・懸垂ができない
そのため、先生から難病の可能性があると言われた時には、ある程度の覚悟ができていたのかもしれない
次回
球脊髄性筋萎縮症の診断に至るまで。
