この病気は男性だけだから、娘には影響ないんだよね？
いや、女性に症状はほとんど出ないが、次の世代に影響が出る可能性があるんだよ
私の娘は100%保因者
娘の子供に遺伝子が受け継がれる確率は1/2
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昨日で仕事納め
今年はいろいろあったけど
何とか年末迎えられてよかった！
年末年始楽しむぞー！。。。っと思っていたのに本日から風邪を引いたようで声が出なくなりました😅
去年は同じタイミングでコロナ感染😓治った時には正月休み終わってたから今年は年内中には治すぞ！おやすみなさい💤— いなこう 球脊髄性筋萎縮症 (@inakou_sbma) December 28, 2023
目的地は新宿三丁駅が近いのだけれど、途中で昼メシ食おうと、西武新宿駅から歩いてみることにして、その途中で #油そば 食べる事にしました。 球脊髄性筋萎縮症 SBMA 発症者だけどまだこれくらいは歩けます。 pic.twitter.com/7PUcM1wBKb
— ガッツ (@gattz_) December 20, 2023
写真左下の「ALT」をポチッとしてみてね。^ ^ pic.twitter.com/v3LcVWFGtG
— AKIRA (@akira_tr) December 1, 2023
【2023年に繋がりたい人‼】
✅#ドイツ 好き
✅#旅行 好き
✅各種 #ポイント 好き
✅#エアライン＆#ホテル #修行僧
✅#研究者 or #科学者 になりたい人
✅#単身赴任 パパ
✅中学生を #子育て 中のパパ＆ママ
✅#球脊髄性筋萎縮症（#SBMA）患者
✅#猫好きフォローは、御遠慮なく‼
続く… pic.twitter.com/Ji7Yo9Fk3Y
— Nagoya✈️目指せ、「難病＆肢体不自由（体幹）3級でも50万LTマイル」‼ (@nagoya1976) January 1, 2023
体は肉🍖食べたいと言っているので
明日は肉🍖食べたいなぁ😋
なので今からPTさんに教わったリハビリを💪💪
今年はいろんな人にお世話になりました😊
病気になって色々不安でしたが、皆さんに感謝ですね🫡ありがとう🐜🐜ございます☺️— 私は徹夜@エンジニア (@sbma5442man) December 29, 2023
リフトアップオープンドアでミリ単位で接触を逃れる。接触してたら10㎝ぐらい前に出す必要があったのでセーフ。
— ryo_m (@ryo_m70364266) December 30, 2023
家飯
ツナとオリーブのパスタと鶏むね肉の蒸焼ジェノベーゼソース和えとカラブリアのカチカチパン。 pic.twitter.com/zqUfAjv525— 指定難病１（SBMA) (@1Sbma) December 29, 2023
今日仕事納め
一年疲れた
肉体的にも精神的にも
来年も奴隷のような毎日になるんかなー
何か好転するような事考えていかんとなあ— 毒入りカプチーノ (@doku_cappuccino) December 29, 2023
障害があってもできることがあり、
障害が無くったって困難なこともある。
音楽はそれを受容する。#困難#受容#音楽#恩送り#音楽の前ではみんな平等だ— 音楽で恩送り (@kinzoclassic) May 27, 2023
TikTok公開しました✨
登録よろしくお願いします☺️https://t.co/D4fWw6pkH3— やっさんsurf&sports (@SurfSports) September 8, 2023
難病の情報は少ないので、当事者のSNSの情報は大切だ。
