球脊髄性筋萎縮症（SBMA）と確定診断されてから、2年という月日が流れました（発症からは約5年）。 この病気は、ゆっくりと、けれど確実に筋力が低下していく進行性の難病です。日本でも数千人が「かつてできたことが、できなくなる」恐怖と戦っています。
今年は睾丸摘出後の1年間ということで変化も多くありました。
2025年の振り返りと、2026年へ向けた新たな決意を綴ります。
① 2025年の軌跡：想像もしなかった「奇跡」の瞬間
2025年の目標は、私にとって非常に高いハードルでした。
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握力の維持と向上（目標：30kg） 結果は、右22.0kg／左26.1kg。数値としては目標に届きませんでしたが、進行性の病において「前年（右21kg／左25kg）数値を上回り、維持できている」という事実は、大きな勝利です。
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立位からの屈伸運動（目標：1回） 2023年頃から、私は床に手をつかなければ立ち上がることさえ困難になっていました。正直、自分でも「また立てるようになる未来」なんて、夢のまた夢だと思っていました。
しかし、結果は**「2回連続」の成功**。
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【立てたぞー】
2025年の目標の1つだった「立位からの膝の屈伸運動」がKeel（伊藤真也）のおかげで、なんと2回も出来ました。
これ、個人的には結構凄いことだと思ってます。
だって進行性の難病なんだよ。
俺は諦めてるようで諦めてないよ。#球脊髄性筋萎縮症 pic.twitter.com/syX98e21QW
— 岩田けんじ＠排せつケアと難病 (@motudoteni) December 27, 2025
震える足で立ち上がり、自分の力で屈伸できたあの瞬間。トレーニングを支えてくれたKeelの伊藤真也氏には、本当に感謝です。
② 2026年の誓い：守りではなく、攻めの1年に
2026年、私はさらに過酷で、ワクワクする挑戦を自分に課します。
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握力はさらに「プラス1kg」への挑戦
目標は右23.0kg、左27.1kg。1kgの重みを誰よりも知っているからこそ、この限界突破に挑みます。 -
屈伸3回、そして「フィールド」へ戻る
屈伸運動を3回連続へ。そして何より、今年は諦めていたフットサル、登山を「やってやって、やり抜こう」と思っています。 転倒のリスク管理（年2回以内）を徹底しながらも、私は私の人生を謳歌することを諦めません。
私を知っている皆さん、ぜひ遠慮なく誘ってください。フィールドで会いましょう。
③ 未来を照らす光：研究と選択肢の進展
科学の力もまた、着実に進化しています。
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根本治療への期待 これまでの症状を和らげる療法から、病気の原因である「異常なタンパク質そのもの」を標的とした新薬（AJ201など）の治験が世界中で進んでいます。まだまだ時間は必要ですが、遺伝子治療や核酸医薬の進展は、私たちにとっての希望の光です。
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次世代への選択肢 着床前遺伝学的検査（PGT-M）の適応拡大というニュースもありました。娘たちの将来に、より多くの選択肢が示されたことは、親として一つの救いだと感じています。
「まだ、終わりじゃない。まだ、諦めていない。」
2026年も家族の幸せ第一優先で一歩ずつ、力強く歩んでいきます。 どうぞ宜しくお願いいたします。
